Wie ben ik en waarom bestaat deze webshop?
Mijn naam is Tamara. 11 jaar geleden werd er bij toeval een hersentumor bij mij ontdekt. Een zeldzame goedaardige tumor werd na een 12 uur durende operatie volledig verwijderd. Na revalidatie van leren lopen tot dubbelbeelden zien ben ik ver gekomen. Er is veel gebeurd en nodig geweest om een 2.0 versie te zijn met een positieve instelling. Afgelopen jaren zijn er verschillende controle MRI's gemaakt met een goede uitslag. Zo ook de MRI die ik in september 2023 maakte waarna ik in overleg met de arts besloot te stoppen met controleren. 10 jaar vond ik een mooi getal om het een plekje te geven. Vier dagen later viel er een BOM binnen. Via de telefoon kreeg ik te horen dat de radioloog bij nacontrole van de MRI toch opnieuw groei had gezien. Plotseling begaf ik mij in een achtbaan. Plannen werden gemaakt en geannuleerd door het ontdekken van meer tumorgroei op verschillende plekken van deze goedaardige tumor.
September 2024
Het noodlot slaat opnieuw toe. De tumoren groeien in grote hoeveelheid en duiken elders op in mijn hoofd en ruggenmerg. De locaties en hoeveelheden bepalen dat operatie of bestraling toch geen opties zijn. Bovendien heb ik de diagnose Von Hippel Lindau gekregen. mijn hersenzenuwen kunnen aangetast worden. Dit kan leiden tot blindheid, doofheid, slikproblemen, incontinentie en moeite met lopen. Uiteindelijk zal ik door deze gevolgen kunnen overlijden. Het voelt alsof ik de grip op mijn toekomst verlies. Er is hoop...
Er bestaat een veelbelovend medicijn genaamd Belzutifan (Welireg) dat patiënten met Von Hippel Lindau enorm kan helpen. Op het moment dat ik de noodzaak van dit medicijn begin te krijgen is het nog niet geregistreerd in Nederland. Wel in het buitenland. Er hing een onmenselijk hoge prijs aan. Ik was niet financieel bij macht en ook mijn zorgverzekering wil niet meegaan in deze noodzaak. Daarom kon ik door middel van crowdfunding mijn eerste 90 pillen voor €25.000 kopen. Zo kon ik in mei 2025 starten met behandelen. Sinds juli 2025 is dit medicijn, sneller dan verwacht, goedgekeurd en geregistreerd. Dat betekent dat het vervolg van de behandeling voorgezet kon worden via de apotheek in het UMC Utrecht. Voorlopig laten de MRI beelden goede resultaten zien. De medicijnen slaan aan en de bijwerkingen zijn mild. Onderzoek naar behandeling van mijn ziekte blijft nodig. Vandaar dat winst van verkochte items naar dit doel zullen gaan!
Voor een complete beeld over mijn ziekte verloopt wil ik graag verwijzen naar mijn blogpagina.
